Rivista Italiana di Medicina Legale e del Diritto in campo sanitario

Rivista: Rivista Italiana di Medicina Legale (e del Diritto in campo sanitario)
Anno: 2018
Fascicolo: n. 3
Editore: Giuffrè Editore Spa
ISSN: 1124-3376
Autori: Piciocchi Cinzia
Titolo: UNO SGUARDO COMPARATO ALLA DISCIPLINA GIURIDICA DELLE DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO
Pagine: pp. 981-991
Keywords: disposizioni anticipate di trattamento, living will, fine-vita, comparazione giuridica, legge n. 219 del 2017

L’articolo considera l’istituto giuridico delle disposizioni anticipate di trattamento in prospettiva comparata, a partire dalle prime leggi di disciplina adottate negli Stati Uniti negli anni ’70, sino alle successive legislazioni intervenute nel contesto europeo. L’analisi giuridica comparata è volta alla comprensione dell’ambito di applicazione delle disposizioni anticipate e del livello di “giuridificazione” delle scelte di fine vita che esse comportano. L’indagine condotta prende in considerazione anche alcuni documenti internazionali relativi a questa tematica.

UNO SGUARDO COMPARATO ALLA DISCIPLINA GIURIDICA DELLE DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO


1) Il fenomeno della juridification è molto ampio ed esplorato cfr. per tutti J. Habermas, The Theory of Communicative Action: Lifeworld and Systems: A Critique of Functionalist Reason, vol. 2, Oxford, 2006; L.C. Blichner, A. Molander, Mapping Juridification, in European Law Journal, 14, 1, 2008, p. 36 ss.; G. Teubner, Juridification Concepts, Aspects, Limits, Solutions, in G. Teubner (ed.), Juridification of Social Spheres: A Comparative Analysis in the Areas of Labor, Corporate, Antitrust and Social Welfare Law, Berlin, 1987, p. 3.
2) In argomento cfr. P. Conrad, Medicalization and Social Control, in Annual Review of Sociology, 18, 1, 2003, p. 209 ss.; P. Conrad, The Medicalization of Society:On the Transformation of Human Conditions into Treatable Disorders, Baltimore, The John Jopkins University Press, 2007; P.P. Guzzo, Medicalisation and Juridification inTardian Inter-mental Socio Psychology, in Salute e Società, 2009, p.265 ss.; C. Piciocchi, The Definition of Health and Illness between Juridification and Medicalisation: A Private/Public Interest Perspective, in European Journal Of Health Law, v. 2018, n. 25, p. 1 ss.
3) Anche su quest’argomento la bibliografia è molto ampia, cfr. ad es. S. Canestrari, Una buona legge buona (ddl recante « norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento »), in Rivista Italiana di Medicina Legale (e del Diritto in campo sanitario), 3, 2017, p. 975; C. Casella, M. Niola, P. Di Lorenzo, C. Buccelli, La tutela giuridica delle persone affette da malattie progressivamente invalidanti anche alla luce della legge n. 219/2017, Rivista Italiana di Medicina Legale (e del Diritto in campo sanitario), 1, 2018, p. 14; il vol. 1 del 2018 della Rivista di biodiritto - Biolaw Journal reperibile all’indirizzo http://www.biodiritto.org/ojs/index.php?journal=biolaw ed il volume C. Casonato, S. Penasa, M. Rodolfi, Consenso informato e DAT: tutte le novità, Milano, 2018.
4) L. Kutner, Due Process of Euthanasia: The Living Will, A Proposal, in Indiana Law Journal, 44, 4, 1969. 
5) In re Quinlan (70 N.J. 10, 355 A.2d 647 (NJ 1976).
6) Cfr. Cal. Health & Safety Code §§7185-7195 (West Supp. 1977), il testo della legge è riportato in N.S. Jecker, A.R. Jonsen, R.A. Pearlman, Bioethics (3 ed.), London, 2012, p. 484 ed in Cessation of medical care for terminal patients, in Resuscitation, 1976, 5, 3, p. 211 ss. Per un commento alla legge subito dopo la sua entrata in vigore cfr. W.J. Winslade, Thoughts on Technology and Death: An Appraisal of California’s Natural Death Act, in DePaul Law Review, 26, 4, 1977, p. 717. La versione attualmente vigente dell’Health and Safety Code della California con gli emendamenti apportati successivamente al 1976 è reperibile all’indirizzo http://www.clrc.ca.gov/pub/publishers/1999-OfficialComments/99Cmts-B.pdf (in particolare § 7185 e ss).
7) Per un’approfondita ricostruzione degli eventi che hanno condotto alla disciplina della DAT negli Stati Uniti cfr. C.P. Sabatino, The Evolution of Health Care Advance Planning Law and Policy, in Milbank Quarterly, 2010, 88(2), p. 211 ss. e H.R. Glick, The Right-To-Die: State Policymaking and the Elderly, in Journal Of Aging Studies, 5, 3, p. 283 ss.
8) L. Kutner, op. cit. supra, a nota 4.
9) Vanno registrate anche differenze nella medesima area linguistica, cfr. ad esempio ad esempio D.V. Sánchez Salazar, Las voluntades anticipadas en la Ley de cuidados paliativos. Fortalecimiento de la relación médico-paciente, in Criterio Jurídico, 15, 1 p. 79 ss., che evidenzia le differenze nell’area linguistica ed in particolare tra la normativa spagnola (Instrucciones Previas) e colombiana (Voluntades Anticipadas); o l’ampia disamina delle definizioni delle DAT utilizzate dalla dottrina portoghese proposta da J.C. Loureiro nel rapporto relativo al Portogallo nell’ambito del Country Reports On Advance Directives proposto nell’ambito del workshop ESF Exploratory Workshop Advance Directives: Towards a Coordinated European Perspective? Institute of Biomedical Ethics, University of Zurich, Svizzera, 18-22 giugno 2008 (si può leggere all’indirizzo: https://www.ethik.uzh.ch/dam/jcr:00000000-14d5-886d-ffff-fffff1488f30/Country_Reports_AD.pdf), che includono diverse espressioni: directivas, decisões, disposições, directrizes antecipadas or prévias directivas antecipadas de vontadetestamentos de paciente, vitais, em vida, de cuidados médicos, biológicos o de morte ed anche living wills.
10) Cfr. ad es.  K. Martínez, Los documentos de voluntades anticipadas The living will, in Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30, 3, Pamplona  2007, che definisce ritiene il testamento vital una traduzione impropria (« término mal traducido aunque popularmente aceptado ») ed evidenzia il mancato di questa definizione nei testi normativi, che ne prediligono altre quali « instrucciones previas, voluntades anticipadas, manifestaciones anticipadas de voluntad, expresión anticipada de voluntades o voluntades vitales anticipadas » (si può leggere in http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000600007). Nello stesso senso cfr. anche J.A. Tobar Torres, Las directivas anticipadas, la planificación anticipada de la atención y los derechos a la dignidad y autonomía del paciente. Estado de la cuestión a nivel internacional y su posibilidad de ejercicio en el derecho colombiano, in Revista Colombiana de Bioética, 7, 1, 2012, p. 143: « El testamento por definición es un documento que produce efectos a la muerte del individuo, mientras que las DA buscan producir sus efectos durante la vida del sujeto. Así mismo, los testamentos regulan relaciones emitentemente patrimoniales, mientras que las DA disponen relaciones de índole personal », si può leggere all’indirizzo http://www.redalyc.org/pdf/1892/189224312009.pdf).
11) Lo stesso Kutner, inoltre, proponeva diverse definizioni, cfr. L. Kutner, op. cit. supra a nota 4, p. 551: « The document indicating such consent may be referred to as “a living will”, “a declaration determining the termination of life”, “testament permitting death”, “declaration for bodily autonomy”, “declaration for ending treatment”, “body trust”, or other similar reference ».
12) Cfr. Patient Self Determination Act, 1990, 101st Congress (1989-1990) (il percorso legislativo di questa legge può essere reperito all’indirizzo https://www.congress.gov/bill/101st-congress/house-bill/5067/all-actions?overview=closed#tabs). Sulla legislazione federale statunitense cfr. C.P. Sabatino, op. cit. supra a nota 7, p. 211 ss.
13) Con alcune eccezioni: cfr. ad esempio il Country Reports On Advance Directives cit. supra a nota 9, che dà conto della possibilità di redigere un documento con le disposizioni anticipate di trattamento in alcuni Paesi già dagli anni ‘90, pur in assenza di legislazione dedicata, ma sulla base della disciplina esistente; è il caso della Finlandia (ivi, p. 25) e dell’Ungheria (ivi p. 41).
14) In tal senso cfr. P. Lack, N. Biller-Andorno, S. Brauer, Advance Directives, Dordrecht, 2014, p. 56.
15) Il POLST è uno strumento che consiste in disposizioni del medico ed è pensato generalmente per il paziente ospedalizzato, con un percorso noto di fronte a sé. In argomento, cfr. ad esempio P.A. Bomba, M. Kemp, J.S. Black, POLST: An improvement over traditional advance directives, in Cleveland Clinic Journal of Medicine, 79, 7, 2012, p. 457.
16) Cfr. ad es. A. Cheynet de Beaupré, La loi sur la fin de vie, in Dalloz, 2005, p. 164 in cui si dava conto di come alcuni organi d’informazione avessero fatto riferimento a tale legge come « loi Humbert ».
17) In tal senso cfr. ad es. P. Szawarski, V. Kakar, Classic cases revisited: Anthony Bland and withdrawal of artificial nutrition and hydration in the UK, in Journal of the Intensive Care Society, 13, 2, 2012, p. 126 ss.; la sentenza può essere letta all’indirizzo http://www.biodiritto.org/index.php/item/284-tony-bland-airedale-nhs-trust-v-bland-1993.
18) Cfr. C. Casonato, Introduzione al biodiritto, Torino, 2012, p.66.
19) Cfr. World Medical Association, Statement On Advance Directives (“Living Wills”), adottata dalla 54ma Assemblea Generale della WMA ad Helsinki, Finlandia nel settembre 2003 e riaffermata a Bali, Indonesia nell’aprile 2013  (si può leggere all’indirizzo https://www.wma.net/policies-post/wma-statement-on-advance-directives-living-wills/).
20) Cfr. Consiglio d’Europa, Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina Oviedo, 4 aprile 1997, Serie dei Trattati Europei, n. 164 (si può leggere all’indirizzo https://www.coe.int/en/web/bioethics/oviedo-convention).
21) Il ruolo della Convenzione di Oviedo nell’adozione di disciplina giuridica delle DAT in Spagna, ad esempio, è rilevato da J.A. Tobar Torres, op. cit. supra a nota 10, p. 148 e da K. Martínez, op. cit. supra a nota 10.
22) Cfr. la Raccomandazione CM/Rec(2009)11« on principles concerning continuing powers of attorney and advance directives for incapacity », adottata dal Committee of Ministers il 9 dicembre 2009 (si può leggere all’indirizzo https://search.coe.int/cm/Pages/result_details.aspx?ObjectId=09000016805c0b39). In argomento, cfr. R. Andorno, Regulating advance directives at the Council of Europe, S. Negri (ed.), Self-Determination, Dignity and End-of-Life Care. Regulating Advance Directives in National and International Law, Leiden, 2012, p. 73 ss.
23) Cfr. la Risoluzione dell’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa 1859 (2012), Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients, adottata il 25 gennaio 2012.
24) Cfr. la Raccomandazione dell’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa, 1993 (2012), Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients, adottata il 25 gennaio 2012. In argomento cfr. A. Di Stasi, R. Palladino, Advance Health Care Directives Under European Law And European Biolaw, in S. Negri, J. Taupitz, A, Salkić, A. Zwick (Eds.), Advance Care Decision Making, Berlino, 2013, p. 55 ss.
25) Cfr. la Risoluzione cit. supra a nota 23, punto 7.4: « (...) prior instructions contained in advance directives and/or living wills which are against the law, or good practice, or those which do not correspond to the actual situation that the interested party anticipated at the time of signing the document, should not be applied ».
26) Ivi, punto 5: « This resolution is not intended to deal with the issues of euthanasia or assisted suicide. Euthanasia, in the sense of the intentional killing by act or omission of a dependent human being for his or her alleged benefit, must always be prohibited. This resolution thus limits itself to the question of advance directives, living wills and continuing powers of attorney ».
27) Cfr. Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, in Moniteur belge, 22 giugno 2002, entrata in vigore il 22 settembre 2002.
28) Cfr. R.L.P. Berghmans, Dementia and End-of-Life Decisions: Ethical Issues - A perspective From The Netherlands, in H. Helmchen, N. Sartorius (a cura di), Ethics in Psychiatry: European Contributions, p. 413 in cui si può anche leggere la traduzione in inglese di alcuni articoli della legge in oggetto.
29) Cfr. P.T. Menzel, Advance Directives, Dementia, and Physician-Assisted Death, in The Journal of Law Medicine & Ethics, 41, 2, 2013, p. 484 ss.
30) Cfr. KNMG position paper, The role of the physician in the voluntary termination of life, Amsterdam, giugno, 2011 (si può leggere all’indirizzo https://www.knmg.nl/web/file?uuid=b55c1fae-0ab6-47cb-a979-1970e6f60ae6&owner=5c945405-d6ca-4deb-aa16-7af2088aa173&contentid=262&elementid=2003770). Il dibattito in merito è ampio, cfr. per tutti P. Mevis, L. Postma, M. Habets, J. Rietjens, Advance directives requesting euthanasia in the Netherlands: do they enable euthanasia for patients who lack mental capacity?, in Journal of Medical Law and Ethics, 4,  2, 2016, p. 127; P.T. Menzel, Advance Directives, Dementia, and Eligibility for Physician-Assisted Death, in N.Y.L. Sch. L. Rev., 58, 2013-2014, p. 321 ss.; M. Suanno, Eutanasia e suicidio assistito. L’accertamento della capacità nei pazienti malati di demenza e disturbi mentali, in Biolaw Journal-Rivista di BioDiritto, 3, 2016, p. 197.
31) Cfr. l’art. 11 della legge n. 26529, Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, in B.O. del 20 novembre 2009: « Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes ».
32) Cfr. l’art. 11 c. 3 della legge básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica n. 41 del 2002, in BOE n. 275 del 15 novembre 2002: « No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la « lex artis », ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones ».
33) Le pronunce relative ad entrambe le vicende possono essere reperite nel sito www.biodiritto.org (agli indirizzi http://www.biodiritto.org/index.php/item/918-charlie-gard-appeal e http://www.biodiritto.org/index.php/item/1019-alfie-evans). Amplius, cfr. S. Cacace, Salute e autodeterminazione: da Charlie Gard a DJ Fabo, passando per i NO-VAX. Scienza, diritto, diritti e libertà, in Rivista Italiana di Medicina Legale, 1, 2018, p. 55 ss.
34) Cfr. art. 8 della legge cit. supra a nota 31: « Consentimiento informado. 1. Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el artículo 4, haya valorado las opciones propias del caso. 2. El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. 3. El consentimiento escrito del paciente será necesario para cada una de las actuaciones especificadas en el punto anterior de este artículo, dejando a salvo la posibilidad de incorporar anejos y otros datos de carácter general, y tendrá información suficiente sobre el procedimiento de aplicación y sobre sus riesgos. 4. Todo paciente o usuario tiene derecho a ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen en un proyecto docente o de investigación, que en ningún caso podrá comportar riesgo adicional para su salud. 5. El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momen ».
35) In argomento cfr. C. Bourdaire-Mignot, La personne de confiance et les directives anticipées. Des dispositifs anti-trahison du patient en fin de vie ?, in Droit et cultures, 72, 2, 2017, p. 137 ss.; K. Chahraoui, A. Laurent, A. Bioy, G. Capellier, J.P. Quenot (a cura di), Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrème en réanimation, Paris, 2015, p. 63. Cfr. inoltre l’art. R1112-3 del Code de la santé publique: « Le dossier comporte l’identification du patient ainsi que, le cas échéant, celle de la personne de confiance définie à l’article L. 1111-6 et celle de la personne à prévenir. Chaque pièce du dossier est datée et comporte l’identité du patient avec son nom, son prénom, sa date de naissance ou son numéro d’identification, ainsi que l’identité du professionnel de santé qui a recueilli ou produit les informations. Les prescriptions médicales sont datées avec indication de l’heure et signées; le nom du médecin signataire est mentionné en caractères lisibles ».
1) Il fenomeno della juridification è molto ampio ed esplorato cfr. per tutti J. Habermas, The Theory of Communicative Action: Lifeworld and Systems: A Critique of Functionalist Reason, vol. 2, Oxford, 2006; L.C. Blichner, A. Molander, Mapping Juridification, in European Law Journal, 14, 1, 2008, p. 36 ss.; G. Teubner, Juridification Concepts, Aspects, Limits, Solutions, in G. Teubner (ed.), Juridification of Social Spheres: A Comparative Analysis in the Areas of Labor, Corporate, Antitrust and Social Welfare Law, Berlin, 1987, p. 3.
2) In argomento cfr. P. Conrad, Medicalization and Social Control, in Annual Review of Sociology, 18, 1, 2003, p. 209 ss.; P. Conrad, The Medicalization of Society:On the Transformation of Human Conditions into Treatable Disorders, Baltimore, The John Jopkins University Press, 2007; P.P. Guzzo, Medicalisation and Juridification inTardian Inter-mental Socio Psychology, in Salute e Società, 2009, p.265 ss.; C. Piciocchi, The Definition of Health and Illness between Juridification and Medicalisation: A Private/Public Interest Perspective, in European Journal Of Health Law, v. 2018, n. 25, p. 1 ss.
3) Anche su quest’argomento la bibliografia è molto ampia, cfr. ad es. S. Canestrari, Una buona legge buona (ddl recante « norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento »), in Rivista Italiana di Medicina Legale (e del Diritto in campo sanitario), 3, 2017, p. 975; C. Casella, M. Niola, P. Di Lorenzo, C. Buccelli, La tutela giuridica delle persone affette da malattie progressivamente invalidanti anche alla luce della legge n. 219/2017, Rivista Italiana di Medicina Legale (e del Diritto in campo sanitario), 1, 2018, p. 14; il vol. 1 del 2018 della Rivista di biodiritto - Biolaw Journal reperibile all’indirizzo http://www.biodiritto.org/ojs/index.php?journal=biolaw ed il volume C. Casonato, S. Penasa, M. Rodolfi, Consenso informato e DAT: tutte le novità, Milano, 2018.
4) L. Kutner, Due Process of Euthanasia: The Living Will, A Proposal, in Indiana Law Journal, 44, 4, 1969. 
5) In re Quinlan (70 N.J. 10, 355 A.2d 647 (NJ 1976).
6) Cfr. Cal. Health & Safety Code §§7185-7195 (West Supp. 1977), il testo della legge è riportato in N.S. Jecker, A.R. Jonsen, R.A. Pearlman, Bioethics (3 ed.), London, 2012, p. 484 ed in Cessation of medical care for terminal patients, in Resuscitation, 1976, 5, 3, p. 211 ss. Per un commento alla legge subito dopo la sua entrata in vigore cfr. W.J. Winslade, Thoughts on Technology and Death: An Appraisal of California’s Natural Death Act, in DePaul Law Review, 26, 4, 1977, p. 717. La versione attualmente vigente dell’Health and Safety Code della California con gli emendamenti apportati successivamente al 1976 è reperibile all’indirizzo http://www.clrc.ca.gov/pub/publishers/1999-OfficialComments/99Cmts-B.pdf (in particolare § 7185 e ss).
7) Per un’approfondita ricostruzione degli eventi che hanno condotto alla disciplina della DAT negli Stati Uniti cfr. C.P. Sabatino, The Evolution of Health Care Advance Planning Law and Policy, in Milbank Quarterly, 2010, 88(2), p. 211 ss. e H.R. Glick, The Right-To-Die: State Policymaking and the Elderly, in Journal Of Aging Studies, 5, 3, p. 283 ss.
8) L. Kutner, op. cit. supra, a nota 4.
9) Vanno registrate anche differenze nella medesima area linguistica, cfr. ad esempio ad esempio D.V. Sánchez Salazar, Las voluntades anticipadas en la Ley de cuidados paliativos. Fortalecimiento de la relación médico-paciente, in Criterio Jurídico, 15, 1 p. 79 ss., che evidenzia le differenze nell’area linguistica ed in particolare tra la normativa spagnola (Instrucciones Previas) e colombiana (Voluntades Anticipadas); o l’ampia disamina delle definizioni delle DAT utilizzate dalla dottrina portoghese proposta da J.C. Loureiro nel rapporto relativo al Portogallo nell’ambito del Country Reports On Advance Directives proposto nell’ambito del workshop ESF Exploratory Workshop Advance Directives: Towards a Coordinated European Perspective? Institute of Biomedical Ethics, University of Zurich, Svizzera, 18-22 giugno 2008 (si può leggere all’indirizzo: https://www.ethik.uzh.ch/dam/jcr:00000000-14d5-886d-ffff-fffff1488f30/Country_Reports_AD.pdf), che includono diverse espressioni: directivas, decisões, disposições, directrizes antecipadas or prévias directivas antecipadas de vontadetestamentos de paciente, vitais, em vida, de cuidados médicos, biológicos o de morte ed anche living wills.
10) Cfr. ad es.  K. Martínez, Los documentos de voluntades anticipadas The living will, in Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30, 3, Pamplona  2007, che definisce ritiene il testamento vital una traduzione impropria (« término mal traducido aunque popularmente aceptado ») ed evidenzia il mancato di questa definizione nei testi normativi, che ne prediligono altre quali « instrucciones previas, voluntades anticipadas, manifestaciones anticipadas de voluntad, expresión anticipada de voluntades o voluntades vitales anticipadas » (si può leggere in http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000600007). Nello stesso senso cfr. anche J.A. Tobar Torres, Las directivas anticipadas, la planificación anticipada de la atención y los derechos a la dignidad y autonomía del paciente. Estado de la cuestión a nivel internacional y su posibilidad de ejercicio en el derecho colombiano, in Revista Colombiana de Bioética, 7, 1, 2012, p. 143: « El testamento por definición es un documento que produce efectos a la muerte del individuo, mientras que las DA buscan producir sus efectos durante la vida del sujeto. Así mismo, los testamentos regulan relaciones emitentemente patrimoniales, mientras que las DA disponen relaciones de índole personal », si può leggere all’indirizzo http://www.redalyc.org/pdf/1892/189224312009.pdf).
11) Lo stesso Kutner, inoltre, proponeva diverse definizioni, cfr. L. Kutner, op. cit. supra a nota 4, p. 551: « The document indicating such consent may be referred to as “a living will”, “a declaration determining the termination of life”, “testament permitting death”, “declaration for bodily autonomy”, “declaration for ending treatment”, “body trust”, or other similar reference ».
12) Cfr. Patient Self Determination Act, 1990, 101st Congress (1989-1990) (il percorso legislativo di questa legge può essere reperito all’indirizzo https://www.congress.gov/bill/101st-congress/house-bill/5067/all-actions?overview=closed#tabs). Sulla legislazione federale statunitense cfr. C.P. Sabatino, op. cit. supra a nota 7, p. 211 ss.
13) Con alcune eccezioni: cfr. ad esempio il Country Reports On Advance Directives cit. supra a nota 9, che dà conto della possibilità di redigere un documento con le disposizioni anticipate di trattamento in alcuni Paesi già dagli anni ‘90, pur in assenza di legislazione dedicata, ma sulla base della disciplina esistente; è il caso della Finlandia (ivi, p. 25) e dell’Ungheria (ivi p. 41).
14) In tal senso cfr. P. Lack, N. Biller-Andorno, S. Brauer, Advance Directives, Dordrecht, 2014, p. 56.
15) Il POLST è uno strumento che consiste in disposizioni del medico ed è pensato generalmente per il paziente ospedalizzato, con un percorso noto di fronte a sé. In argomento, cfr. ad esempio P.A. Bomba, M. Kemp, J.S. Black, POLST: An improvement over traditional advance directives, in Cleveland Clinic Journal of Medicine, 79, 7, 2012, p. 457.
16) Cfr. ad es. A. Cheynet de Beaupré, La loi sur la fin de vie, in Dalloz, 2005, p. 164 in cui si dava conto di come alcuni organi d’informazione avessero fatto riferimento a tale legge come « loi Humbert ».
17) In tal senso cfr. ad es. P. Szawarski, V. Kakar, Classic cases revisited: Anthony Bland and withdrawal of artificial nutrition and hydration in the UK, in Journal of the Intensive Care Society, 13, 2, 2012, p. 126 ss.; la sentenza può essere letta all’indirizzo http://www.biodiritto.org/index.php/item/284-tony-bland-airedale-nhs-trust-v-bland-1993.
18) Cfr. C. Casonato, Introduzione al biodiritto, Torino, 2012, p.66.
19) Cfr. World Medical Association, Statement On Advance Directives (“Living Wills”), adottata dalla 54ma Assemblea Generale della WMA ad Helsinki, Finlandia nel settembre 2003 e riaffermata a Bali, Indonesia nell’aprile 2013  (si può leggere all’indirizzo https://www.wma.net/policies-post/wma-statement-on-advance-directives-living-wills/).
20) Cfr. Consiglio d’Europa, Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina Oviedo, 4 aprile 1997, Serie dei Trattati Europei, n. 164 (si può leggere all’indirizzo https://www.coe.int/en/web/bioethics/oviedo-convention).
21) Il ruolo della Convenzione di Oviedo nell’adozione di disciplina giuridica delle DAT in Spagna, ad esempio, è rilevato da J.A. Tobar Torres, op. cit. supra a nota 10, p. 148 e da K. Martínez, op. cit. supra a nota 10.
22) Cfr. la Raccomandazione CM/Rec(2009)11« on principles concerning continuing powers of attorney and advance directives for incapacity », adottata dal Committee of Ministers il 9 dicembre 2009 (si può leggere all’indirizzo https://search.coe.int/cm/Pages/result_details.aspx?ObjectId=09000016805c0b39). In argomento, cfr. R. Andorno, Regulating advance directives at the Council of Europe, S. Negri (ed.), Self-Determination, Dignity and End-of-Life Care. Regulating Advance Directives in National and International Law, Leiden, 2012, p. 73 ss.
23) Cfr. la Risoluzione dell’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa 1859 (2012), Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients, adottata il 25 gennaio 2012.
24) Cfr. la Raccomandazione dell’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa, 1993 (2012), Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients, adottata il 25 gennaio 2012. In argomento cfr. A. Di Stasi, R. Palladino, Advance Health Care Directives Under European Law And European Biolaw, in S. Negri, J. Taupitz, A, Salkić, A. Zwick (Eds.), Advance Care Decision Making, Berlino, 2013, p. 55 ss.
25) Cfr. la Risoluzione cit. supra a nota 23, punto 7.4: « (...) prior instructions contained in advance directives and/or living wills which are against the law, or good practice, or those which do not correspond to the actual situation that the interested party anticipated at the time of signing the document, should not be applied ».
26) Ivi, punto 5: « This resolution is not intended to deal with the issues of euthanasia or assisted suicide. Euthanasia, in the sense of the intentional killing by act or omission of a dependent human being for his or her alleged benefit, must always be prohibited. This resolution thus limits itself to the question of advance directives, living wills and continuing powers of attorney ».
27) Cfr. Loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, in Moniteur belge, 22 giugno 2002, entrata in vigore il 22 settembre 2002.
28) Cfr. R.L.P. Berghmans, Dementia and End-of-Life Decisions: Ethical Issues - A perspective From The Netherlands, in H. Helmchen, N. Sartorius (a cura di), Ethics in Psychiatry: European Contributions, p. 413 in cui si può anche leggere la traduzione in inglese di alcuni articoli della legge in oggetto.
29) Cfr. P.T. Menzel, Advance Directives, Dementia, and Physician-Assisted Death, in The Journal of Law Medicine & Ethics, 41, 2, 2013, p. 484 ss.
30) Cfr. KNMG position paper, The role of the physician in the voluntary termination of life, Amsterdam, giugno, 2011 (si può leggere all’indirizzo https://www.knmg.nl/web/file?uuid=b55c1fae-0ab6-47cb-a979-1970e6f60ae6&owner=5c945405-d6ca-4deb-aa16-7af2088aa173&contentid=262&elementid=2003770). Il dibattito in merito è ampio, cfr. per tutti P. Mevis, L. Postma, M. Habets, J. Rietjens, Advance directives requesting euthanasia in the Netherlands: do they enable euthanasia for patients who lack mental capacity?, in Journal of Medical Law and Ethics, 4,  2, 2016, p. 127; P.T. Menzel, Advance Directives, Dementia, and Eligibility for Physician-Assisted Death, in N.Y.L. Sch. L. Rev., 58, 2013-2014, p. 321 ss.; M. Suanno, Eutanasia e suicidio assistito. L’accertamento della capacità nei pazienti malati di demenza e disturbi mentali, in Biolaw Journal-Rivista di BioDiritto, 3, 2016, p. 197.
31) Cfr. l’art. 11 della legge n. 26529, Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, in B.O. del 20 novembre 2009: « Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes ».
32) Cfr. l’art. 11 c. 3 della legge básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica n. 41 del 2002, in BOE n. 275 del 15 novembre 2002: « No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la « lex artis », ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones ».
33) Le pronunce relative ad entrambe le vicende possono essere reperite nel sito www.biodiritto.org (agli indirizzi http://www.biodiritto.org/index.php/item/918-charlie-gard-appeal e http://www.biodiritto.org/index.php/item/1019-alfie-evans). Amplius, cfr. S. Cacace, Salute e autodeterminazione: da Charlie Gard a DJ Fabo, passando per i NO-VAX. Scienza, diritto, diritti e libertà, in Rivista Italiana di Medicina Legale, 1, 2018, p. 55 ss.
34) Cfr. art. 8 della legge cit. supra a nota 31: « Consentimiento informado. 1. Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el artículo 4, haya valorado las opciones propias del caso. 2. El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. 3. El consentimiento escrito del paciente será necesario para cada una de las actuaciones especificadas en el punto anterior de este artículo, dejando a salvo la posibilidad de incorporar anejos y otros datos de carácter general, y tendrá información suficiente sobre el procedimiento de aplicación y sobre sus riesgos. 4. Todo paciente o usuario tiene derecho a ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen en un proyecto docente o de investigación, que en ningún caso podrá comportar riesgo adicional para su salud. 5. El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momen ».
35) In argomento cfr. C. Bourdaire-Mignot, La personne de confiance et les directives anticipées. Des dispositifs anti-trahison du patient en fin de vie ?, in Droit et cultures, 72, 2, 2017, p. 137 ss.; K. Chahraoui, A. Laurent, A. Bioy, G. Capellier, J.P. Quenot (a cura di), Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrème en réanimation, Paris, 2015, p. 63. Cfr. inoltre l’art. R1112-3 del Code de la santé publique: « Le dossier comporte l’identification du patient ainsi que, le cas échéant, celle de la personne de confiance définie à l’article L. 1111-6 et celle de la personne à prévenir. Chaque pièce du dossier est datée et comporte l’identité du patient avec son nom, son prénom, sa date de naissance ou son numéro d’identification, ainsi que l’identité du professionnel de santé qui a recueilli ou produit les informations. Les prescriptions médicales sont datées avec indication de l’heure et signées; le nom du médecin signataire est mentionné en caractères lisibles ».
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