Rivista Italiana di Medicina Legale e del Diritto in campo sanitario

Rivista: Rivista Italiana di Medicina Legale (e del Diritto in campo sanitario)
Anno: 2018
Fascicolo: n. 3
Editore: Giuffrè Editore Spa
ISSN: 1124-3376
Autori: Casonato Carlo
Titolo: TAKING SICK RIGHTS SERIOUSLY: LA PIANIFICAZIONE DELLE CURE COME PARADIGMA DI TUTELA DELLE PERSONE MALATE
Pagine: pp. 949-963
Keywords: pianificazione condivisa delle cure, consenso informato, incapacità, biodiritto

La maggior parte dei decessi, non solo in Italia, è il risultato di processi lunghi, le cui fasi sono in parte prevedibili. All’esordio della malattia, se adeguatamente accompagnati, molti malati possono quindi pianificare consapevolmente le cure cui desiderano accedere e quelle che invece rifiutano. La pianificazione condivisa delle cure, come prevista dall’articolo 5 della legge 219 del 2017 è, per questo, strumento decisivo al perseguimento dello scopo di prendere sul serio i diritti delle persone malate, a partire dal rispetto della loro autodeterminazione. Una corretta attivazione della pianificazione delle cure, inoltre, conduce a risultati sorprendenti anche in termini di allungamento dell’aspettativa di vita.

TAKING SICK RIGHTS SERIOUSLY: LA PIANIFICAZIONE DELLE CURE COME PARADIGMA DI TUTELA DELLE PERSONE MALATE


1) Pubblicato nel terzo numero del 2016. In altri ambienti, il tema è stato oggetto di più diffusa attenzione. Cfr., fra gli altri, i documenti e le line guida dedicate all’advance care planning dal Royal College of Physicians e da altre organizzazioni a partire dal 2009 (https://www.rcplondon.ac.uk/guidelines-policy/advance-care-planning). Al riguardo, C. Dyer, Doctors should discuss advance care planning with dying patients and those with chronic illness, RCP says, in The British Medical Journal, 2009, 338, b803. Fra gli studi più recenti dedicati a discipline nazionali, cfr. M. Donnelly, Developing a Legal Framework for Advance Healthcare Planning: Comparing England & Wales and Ireland, in European Journal of Health Law, 2017, 24(1), 67; J. Arimany-Manso, L. Aragones-Rodriguez et al., The living will or advanced directives. Medicolegal considerations and analysis of the status of implementation in Spain, in Spanish Journal of Legal Medicine, 2017, 43(1), 35. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definite l’advance care planning come: « Planning in advance for decisions that may have to be made prior to incapability or at the end of life. People may choose to do this planning formally, by means of advance directives, or informally, through discussions with family members, friends and health care and social service providers, or a combination of both methods » (www.who.int/kobe_centre/ageing/ahp_vol5_glossary.pdf). Anche il Consiglio d’Europa ha dedicato attenzione al tema, fin dal 2012: cfr. M. Martelloni, S. D’Errico, Fine vita e pianificazione delle cure: una valutazione medico-legale, in questa Rivista, 2016, 3, 1181.
2) A. Vallini, Pianificazione delle cure, medicina palliativa. I nuovi paradigmi del “fine vita”, in questa Rivista, 2016, p. 1140, da cui anche le due citazioni seguenti.
3) Sul significato complessivo della legge, l’editoriale di S. Canestrari, Una buona legge buona (ddl recante « norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), in questa Rivista, 2017 (3), 975; L. Orsi, Un cambiamento radicale nella relazione di cura, quasi una rivoluzione, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2018 (1), 25 (www.biodiritto.org).
4) Sulle DAT come previste dalla legge 219 del 2017, cfr. F.G. Pizzetti, Prime osservazioni sull’istituto delle disposizioni anticipate di trattamento (dat), in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2018 (1), 54; S. Penasa, Disposizioni anticipate di trattamento, in AA.VV., Consenso informato e DAT: tutte le novità, Giuffrè, Milano, 2018.
5) Di diverso avviso L. Eusebi, Appunti per una pianificazione terapeutica condivisibile, in questa Rivista, 2016, p. 1157, secondo cui le DAT, a differenza della PCC, relegherebbero il medico ad un ruolo meramente esecutivo. L’art. 3 della Costituzione, dopo aver ricordato che tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di condizioni personali e sociali, affida alla Repubblica il compito di « rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana ».
6) Tale analogia va letta sulla base del fatto che, nonostante l’art. 5 della legge n. 219 (sulla PCC) non specifichi il requisito della maggiore età, il relativo comma prevede un riferimento, in via residuale, a quanto stabilito dall’art. 4 (sulle DAT) che riserva la possibilità di esprimersi a ogni « persona maggiorenne e capace di intendere e volere ».
7) Cfr., fra gli altri, B. Taylor, We must give children a voice in advance care planning, in The British Medical Journal, 2012, 345, e5111; E.A.H, Loeffen, W.J.E., Tissing, Individualised advance care planning in children with life-limiting conditions, in Archives of Disease in Childhood, 10 November 2017; K.B. Curtin, A.E. Watson et al. Pediatric advance care planning (pACP) for teens with cancer and their families: Design of a dyadic, longitudinal RCCT, in Contemporary Clinical Trials, November 2017, Vol.62, pp. 121-129. Per l’Italia, cfr. L. Lenti, Il consenso informato ai trattamenti sanitari per i minorenni, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 417; S. Salardi, Minors and the decision-making process at the end of life: self-determination v. paternalistic protection. A short ethical-legal restatement, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2016 (3), 167; P. Zatti, Cura, salute, vita, morte: diritto dei principi o disciplina legislativa?, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2017 (1), 188; F. Papini, Minori di età o minori diritti?, in questa Rivista, 2017, 2, 1124. Un inquadramento complessivo in C. Crocetta, I diritti e l’autonomia decisionale del minore in ospedale, Helbing Lichtenhahn, Neuchâtel, 2014.
8) L’ultimo comma dell’art. 33 della versione più recente del codice dispone: « Il medico garantisce al minore elementi di informazione utili perché comprenda la sua condizione di salute e gli interventi diagnostico-terapeutici programmati, al fine di coinvolgerlo nel processo decisionale ».
9) Secondo cui « Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità ».
10) Sul punto, D. Rodriguez, A, Aprile, La “pianificazione condivisa delle cure”. Una novità che coglie impreparati sia medici che pazienti, pubblicato a fine marzo 2018 su Quotidiano sanità online.
11) Lo scritto riprende e aggiorna, in alcune di queste parti, quanto scritto in La pianificazione condivisa delle cure, in AA.VV., Consenso informato e DAT: tutte le novità, cit., 41.
12) Dell’opportunità di una « lettura culturalmente intelligente della legge » parla P. Benciolini, Art. 5 “Pianificazione condivisa delle cure”, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 64.
13) Su questa figura, come disegnata dalla legge 219, cfr. F. Giardina, Il fiduciario, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 61.
14) Negli stessi termini, si esprimeva già alla fine del 2007, la Corte di Cassazione. « Di fronte al rifiuto della cura da parte del diretto interessato, c’è spazio – nel quadro dell’“alleanza terapeutica” che tiene uniti il malato ed il medico nella ricerca, insieme, di ciò che è bene rispettando i percorsi culturali di ciascuno – per una strategia della persuasione, perché il compito dell’ordinamento è anche quello di offrire il supporto della massima solidarietà concreta nelle situazioni di debolezza e di sofferenza; e c’è, prima ancora, il dovere di verificare che quel rifiuto sia informato, autentico ed attuale. Ma allorché il rifiuto abbia tali connotati non c’è possibilità di disattenderlo in nome di un dovere di curarsi come principio di ordine pubblico » (Cassazione, sez. prima civile, sent. 16 ottobre 2007, n. 21748).
15) Possiamo definire il contratto di Ulisse come l’accordo con cui il paziente affetto da problemi di salute mentale o di decadimento cognitivo decide preventivamente sui trattamenti cui accedere, chiedendo, come Ulisse di fronte al canto delle Sirene, che la sua volontà precedente prevalga su quella espressa anche successivamente ma in un momento di crisi.
16) Cfr. R Dworkin, Life’s Dominion, Harper Collins, 1993, p. 179 e ss.; J. Wall, Being and Being Lost, in C. Foster, J. Herring, I.Doron (eds.), The Law and Ethics of Dementia, Hart Publishing, 2014; L.M. Fields, J.D. Calvert, Informed consent procedures with cognitively impaired patients: A review of ethics and best practices, in Psychiatry and clinical neurosciences, 2015, 69(8), 462C; C. Auckland, Protecting me from my Directive: Ensuring Appropriate Safeguards for Advance Directives in Dementia, in Medical Law Review, 2018, 26, I, pp. 73-97.
17) Fra gli altri, J.K. Davies, The Concept of Precedent Autonomy, in Bioethics, 2002, 16(2), 114.
18) Si veda, da ultimo, C.J. Jonhston, Lack of Capacity is not an ‘off Switch’ for Rights and Freedoms: Wye Valley Nhs Trust V Mr B (By His Litigation Friend, the Official Solicitor) [2015] Ewcop 60, in Medical Law Review, 2017, 25(4), 662.
19) K. Blank, J. Robison et al, Life-sustaining treatments and assisted death choices in depressed older patients, in Journal of the American Geriatrics Society, 2000, 49, 153.
20) Cfr. E. Cave, Protecting Patients from their Bad Decisions: Rebalancing Rights, Relationship, and Risk, in Medical Law Review, 2017, 25(4), 527.
21) J. Savulescu, Rational desires and the limitation of life-sustaining treatment, in Bioethics, 1994, 8(3), 191.
22) Fra gli altri, cfr. L. Skene, D. Wilkinson, Neuroimaging and the withdrawal of life-sustaining treatment from patients in vegetative state, in Medical Law Review, 2009, 17, II, pp. 245; J. Samanta, A. Samanta, Awake and (only just) aware? A typology, taxonomy, and holistic framework for withdrawing clinically assisted nutrition and hydration in the minimally conscious state, in Medical Law review, fwx058, 13 december 2017.
23) In termini generali, sugli strumenti a tutela degli incapaci, compreso l’amministratore di sostegno, si vedano, fra gli altri, M. Piccinni, Relazione terapeutica e consenso dell’adulto “incapace”: dalla sostituzione al sostegno, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 361; B. Vimercati, Consenso informato e incapacità. Gli strumenti di attuazione del diritto costituzionale all’autodeterminazione terapeutica, Giuffrè, Milano, 2014. Per gli stati di incoscienza, L. d’Avack, Il rifiuto delle cure del paziente in stato di incoscienza, in S. Canestrari, G. Ferrando, C.M. Mazzoni, S. Rodotà, P. Zatti (a cura di), Il governo del corpo, II, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 1917.
24) Fra gli altri, cfr. C. Viafora, La proporzionalità delle cure: orizzonte normativo dell’etica dell’accompagnamento, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 565; M. Martelloni, S. D’Errico, Fine vita e pianificazione delle cure: una valutazione medico-legale, cit., 1181. Fra i molto documenti di società scientifiche, si può in questa sede citare quello approvato il 22 aprile 2013 dalla Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), Grandi insufficienze d’organo “end stage”: cure intensive o cure palliative?, in cui si tratta anche della pianificazione delle scelte di cura (http://www.siaarti.it/News/grandi-insufficienze-organo-end-stage-cure-intensive-o-cure-palliative.aspx). Ne tratta A. Vallini, Pianificazione delle cure, medicina palliativa. i nuovi paradigmi del “fine vita”, in Rivista Italiana di Medicina Legale, 2016, 3, 1139.
25) Già il primo articolo della legge, al secondo comma, prevede che nella relazione di cura si incontrino « l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico ».
26) Nella versione precedente, del 2006, lo stesso codice disponeva: « In nessun caso il medico dovrà accedere a richieste del paziente in contrasto con i principi di scienza e coscienza allo scopo di compiacerlo, sottraendolo alle sperimentate ed efficaci cure disponibili ».
27) Cfr. il dossier dedicato alla vicenda nel sito www.biodiritto.org. In dottrina, fra gli altri, cfr. M. Tomasi, Il potere legislativo e la giurisdizione di fronte al pluralismo delle domande di salute. Dal multitrattamento Di Bella al caso Stamina, in L. Chieffi (a cura di) La medicina nei Tribunali, Bari, 2016, 133.
28) In tema, D. Paris, Legge sul consenso informato e le DAT: è consentita l’obiezione di coscienza del medico?, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 31; G.R. Gristina, Considerazioni in merito ai commi 5, 6 e 7 dell’articolo 1 della legge sul consenso in- formato e sulle disposizioni anticipate di trattamento, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 28.
29) In questa parte dello scritto, riprendiamo, adattandole e aggiornandole, alcune considerazioni esposte in C. Casonato, Il fine-vita nel diritto comparato, fra imposizioni, libertà e fuzzy sets, in A. D’Aloia (a cura di), Il diritto alla fine della vita. Principi, decisioni, casi, Edizioni Scientifiche Italiane, Napoli, 2012, 523.
30) In questo senso, il terzo comma del primo articolo della legge qui in commento dispone: « Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi ».
31) Il riferimento alla dignità apre, ovviamente, orizzonti di analisi sconfinati. Da ultimo, in Italia, si vedano i numerosi contributi raccolti in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2017 (2).
32) La letteratura in materia è amplissima. Per tutti, cfr. P. Veronesi, Il corpo e la Costituzione. Concretezza dei “casi” e astrattezza della norma, Giuffrè, 2007, 255; S. Rodotà., Il nuovo habeas corpus: la persona costituzionalizzata e la sua autodeterminazione, in S. Rodotà, M. Tallacchini (a cura di), Ambito e fonti del biodiritto, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2010, 169; S. Canestrari, Rifiuto informato e rinuncia consapevole al trattamento sanitario da parte di paziente competente, in S. Canestrari, G. Ferrando, C.M. Mazzoni, S. Rodotà, P. Zatti (a cura di), Il governo del corpo, II, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 1901; M. Graziadei, Il consenso informato e i suoi limiti, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 191.
33) Si tratta della sentenza della Corte costituzionale n. 438 del 2008. In termini ancora più espliciti la sentenza della Corte di Cassazione, sezione prima civile, 16 ottobre 2007, n. 21748. Sui profili costituzionali del tema, cfr. F.G. Pizzetti, Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, Giuffrè Milano, 2008. Sui profili civilistici, G. Ferrando, Fine vita e rifiuto di cure: profili civilistici, in S. Canestrari, G. Ferrando, C. M. Mazzoni, S. Rodotà, P. Zatti (a cura di), Il governo del corpo, in S. Rodotà, P. Zatti, Trattato di Biodiritto, Giuffrè, Milano, 2011, 1883; L. Coen, Le disposizioni anticipate di trattamento sanitario tra diritto civile e organizzazione amministrativa, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2017 (1), 207. In riferimento alla presente legge – allora ancora disegno di legge – cfr. P. Borsellino, La sfida di una buona legge in materia di consenso informato e di volontà anticipate sulle cure, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2016 (3), 91.
34) Tali documenti assumono però un’efficacia solo relativa. La convenzione di Oviedo, pur “apparentemente ratificata” ad opera della legge 145 del 28 marzo 2001 non vede ancora l’Italia nel numero degli Stati che ne sono parte. Questo paradosso è dovuto al mancato deposito dello strumento di ratifica (della stessa legge 145) presso la sede del Consiglio d’Europa; deposito che è necessario perché la Convenzione divenga parte integrante del diritto nazionale. Nonostante tale mancanza, parte della giurisprudenza, fra cui la Cassazione civile (sentenza 21748 del 2007 cit., punto 7.2) ha ricondotto all’esistenza della legge 145 la possibilità che la Convenzione venga utilizzata in termini di ausilio interpretativo: « ess[a] dovrà cedere di fronte a norme interne contrarie, ma può e deve essere utilizzat[a] nell’interpretazione di norme interne al fine di dare a queste una lettura il più possibile ad esso conforme ». Cfr., al riguardo, S. Penasa, Alla ricerca dell’anello mancante: il deposito dello strumento di ratifica della Convenzione di Oviedo, in Forum di Quaderni costituzionali, 2007. Per quanto riguarda la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, che pure gode dello stesso valore giuridico dei trattati, va ricordato come l’art. 51 ne circoscriva l’applicazione « esclusivamente nell’attuazione del diritto dell’Unione », il quale però non vede una competenza europea generale in tema di accesso, e quindi consenso, alle cure. Al riguardo, in generale, cfr. L. Busatta, La salute sostenibile. La complessa determinazione del diritto ad accedere alle prestazioni sanitarie, Giappichelli, Padova, 2018, passim.
35) La citazione è del secondo comma dell’art. 35. Il precedente articolo è interamente dedicato all’informazione.
36) Sul punto, P. Veronesi, La pianificazione condivisa delle cure, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 68.
37) M.J. Silveira, S.Y. Kim, K.M. Langa, Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death, in The New England Journal of Medicine, 2010, 362(13), 1211.
38) K.M. Detering, A.D. Hancock, M.C. Reade, W. Silvester, The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: Randomised controlled trial, in The British Medical Journal, 2010, 340, c1345; R.L. Sudore, T.R. Fried, Redefining the “planning” in advance care planning: preparing for end-of-life decision making, in Annals of Internal Medicine, 2010, 153(4), 256: D.W. Molloy, G.H. Guyatt et al., Systematic implementation of an advance directive program in nursing homes: A randomized controlled trial, in Journal of the American Medical Association, 2000, 283(11), 1437.
39) Si veda, ad esempio, E.H. Elpern, B. Covert, R. Kleinpell, Moral distress of staff nurses in a medical intensive care unit, in American Journal of Critical Care, 2005, 14(6), 523.
40) J.m. Teno, A. Gruneir, Z. Schwartz, A. Nanda, T. Wetle, Association between advance directives and quality of end-of-life care: a national study, in Journal of the American Geriatrics Society, 2007, 55(2), 189; A.A. Wright, B. Zhang et al., Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment, in Journal of the American Medical Association, 2008, 300(14), 1665.
41) B. Zhang, A.A. Wright et al., Health Care Costs in the Last Week of Life: Associations With End-of-Life Conversations, in Archives of Internal Medicine, 2009, 169(5), 480; R. Heale, Advance care planning in an acute care world, in Evidence-Based Nursing, 2016, 19(2) 33; W.F. Bond, M. Kim., Advance Care Planning in an Accountable Care Organization Is Associated with Increased Advanced Directive Documentation and Decreased Costs, in Journal of Palliative Medicine, 5 dicembre 2017 (Epub ahead of print).
42) J.S. Temel, J.A. Greer et al., Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer, in The New England Journal of Medicine, 2010, 19, 363(8), 733. L’importanza del collegamento fra pianificazione e cure palliative, in L. Orsi, Le cure palliative, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 603.
43) Si veda, più di recente, J. McDonald, N. Swami et al, Caregiver quality of life in advanced cancer: Qualitative results from a trial of early palliative care, in Palliative Medicine, 2018, 32(1) 69. Per l’Italia, si veda, fra gli altri, F. Persiano, Cure palliative in Italia tra etica e diritto, Cantagalli, 2015.
44) Z. Fritz, A.M. Slowther, G.D. Perkins, Resuscitation policy should focus on the patient, not the decision, in The British Medical Journal, 2017, 356, j813.
45) Cfr., ad esempio, K.M. Detering, A.D. Hancock, M.C. Reade, W. Silvester, The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: Randomised controlled trial, in The British Medical Journal, 2010, 340, c. 1345.
1) Pubblicato nel terzo numero del 2016. In altri ambienti, il tema è stato oggetto di più diffusa attenzione. Cfr., fra gli altri, i documenti e le line guida dedicate all’advance care planning dal Royal College of Physicians e da altre organizzazioni a partire dal 2009 (https://www.rcplondon.ac.uk/guidelines-policy/advance-care-planning). Al riguardo, C. Dyer, Doctors should discuss advance care planning with dying patients and those with chronic illness, RCP says, in The British Medical Journal, 2009, 338, b803. Fra gli studi più recenti dedicati a discipline nazionali, cfr. M. Donnelly, Developing a Legal Framework for Advance Healthcare Planning: Comparing England & Wales and Ireland, in European Journal of Health Law, 2017, 24(1), 67; J. Arimany-Manso, L. Aragones-Rodriguez et al., The living will or advanced directives. Medicolegal considerations and analysis of the status of implementation in Spain, in Spanish Journal of Legal Medicine, 2017, 43(1), 35. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definite l’advance care planning come: « Planning in advance for decisions that may have to be made prior to incapability or at the end of life. People may choose to do this planning formally, by means of advance directives, or informally, through discussions with family members, friends and health care and social service providers, or a combination of both methods » (www.who.int/kobe_centre/ageing/ahp_vol5_glossary.pdf). Anche il Consiglio d’Europa ha dedicato attenzione al tema, fin dal 2012: cfr. M. Martelloni, S. D’Errico, Fine vita e pianificazione delle cure: una valutazione medico-legale, in questa Rivista, 2016, 3, 1181.
2) A. Vallini, Pianificazione delle cure, medicina palliativa. I nuovi paradigmi del “fine vita”, in questa Rivista, 2016, p. 1140, da cui anche le due citazioni seguenti.
3) Sul significato complessivo della legge, l’editoriale di S. Canestrari, Una buona legge buona (ddl recante « norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), in questa Rivista, 2017 (3), 975; L. Orsi, Un cambiamento radicale nella relazione di cura, quasi una rivoluzione, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2018 (1), 25 (www.biodiritto.org).
4) Sulle DAT come previste dalla legge 219 del 2017, cfr. F.G. Pizzetti, Prime osservazioni sull’istituto delle disposizioni anticipate di trattamento (dat), in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2018 (1), 54; S. Penasa, Disposizioni anticipate di trattamento, in AA.VV., Consenso informato e DAT: tutte le novità, Giuffrè, Milano, 2018.
5) Di diverso avviso L. Eusebi, Appunti per una pianificazione terapeutica condivisibile, in questa Rivista, 2016, p. 1157, secondo cui le DAT, a differenza della PCC, relegherebbero il medico ad un ruolo meramente esecutivo. L’art. 3 della Costituzione, dopo aver ricordato che tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di condizioni personali e sociali, affida alla Repubblica il compito di « rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana ».
6) Tale analogia va letta sulla base del fatto che, nonostante l’art. 5 della legge n. 219 (sulla PCC) non specifichi il requisito della maggiore età, il relativo comma prevede un riferimento, in via residuale, a quanto stabilito dall’art. 4 (sulle DAT) che riserva la possibilità di esprimersi a ogni « persona maggiorenne e capace di intendere e volere ».
7) Cfr., fra gli altri, B. Taylor, We must give children a voice in advance care planning, in The British Medical Journal, 2012, 345, e5111; E.A.H, Loeffen, W.J.E., Tissing, Individualised advance care planning in children with life-limiting conditions, in Archives of Disease in Childhood, 10 November 2017; K.B. Curtin, A.E. Watson et al. Pediatric advance care planning (pACP) for teens with cancer and their families: Design of a dyadic, longitudinal RCCT, in Contemporary Clinical Trials, November 2017, Vol.62, pp. 121-129. Per l’Italia, cfr. L. Lenti, Il consenso informato ai trattamenti sanitari per i minorenni, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 417; S. Salardi, Minors and the decision-making process at the end of life: self-determination v. paternalistic protection. A short ethical-legal restatement, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2016 (3), 167; P. Zatti, Cura, salute, vita, morte: diritto dei principi o disciplina legislativa?, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2017 (1), 188; F. Papini, Minori di età o minori diritti?, in questa Rivista, 2017, 2, 1124. Un inquadramento complessivo in C. Crocetta, I diritti e l’autonomia decisionale del minore in ospedale, Helbing Lichtenhahn, Neuchâtel, 2014.
8) L’ultimo comma dell’art. 33 della versione più recente del codice dispone: « Il medico garantisce al minore elementi di informazione utili perché comprenda la sua condizione di salute e gli interventi diagnostico-terapeutici programmati, al fine di coinvolgerlo nel processo decisionale ».
9) Secondo cui « Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità ».
10) Sul punto, D. Rodriguez, A, Aprile, La “pianificazione condivisa delle cure”. Una novità che coglie impreparati sia medici che pazienti, pubblicato a fine marzo 2018 su Quotidiano sanità online.
11) Lo scritto riprende e aggiorna, in alcune di queste parti, quanto scritto in La pianificazione condivisa delle cure, in AA.VV., Consenso informato e DAT: tutte le novità, cit., 41.
12) Dell’opportunità di una « lettura culturalmente intelligente della legge » parla P. Benciolini, Art. 5 “Pianificazione condivisa delle cure”, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 64.
13) Su questa figura, come disegnata dalla legge 219, cfr. F. Giardina, Il fiduciario, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 61.
14) Negli stessi termini, si esprimeva già alla fine del 2007, la Corte di Cassazione. « Di fronte al rifiuto della cura da parte del diretto interessato, c’è spazio – nel quadro dell’“alleanza terapeutica” che tiene uniti il malato ed il medico nella ricerca, insieme, di ciò che è bene rispettando i percorsi culturali di ciascuno – per una strategia della persuasione, perché il compito dell’ordinamento è anche quello di offrire il supporto della massima solidarietà concreta nelle situazioni di debolezza e di sofferenza; e c’è, prima ancora, il dovere di verificare che quel rifiuto sia informato, autentico ed attuale. Ma allorché il rifiuto abbia tali connotati non c’è possibilità di disattenderlo in nome di un dovere di curarsi come principio di ordine pubblico » (Cassazione, sez. prima civile, sent. 16 ottobre 2007, n. 21748).
15) Possiamo definire il contratto di Ulisse come l’accordo con cui il paziente affetto da problemi di salute mentale o di decadimento cognitivo decide preventivamente sui trattamenti cui accedere, chiedendo, come Ulisse di fronte al canto delle Sirene, che la sua volontà precedente prevalga su quella espressa anche successivamente ma in un momento di crisi.
16) Cfr. R Dworkin, Life’s Dominion, Harper Collins, 1993, p. 179 e ss.; J. Wall, Being and Being Lost, in C. Foster, J. Herring, I.Doron (eds.), The Law and Ethics of Dementia, Hart Publishing, 2014; L.M. Fields, J.D. Calvert, Informed consent procedures with cognitively impaired patients: A review of ethics and best practices, in Psychiatry and clinical neurosciences, 2015, 69(8), 462C; C. Auckland, Protecting me from my Directive: Ensuring Appropriate Safeguards for Advance Directives in Dementia, in Medical Law Review, 2018, 26, I, pp. 73-97.
17) Fra gli altri, J.K. Davies, The Concept of Precedent Autonomy, in Bioethics, 2002, 16(2), 114.
18) Si veda, da ultimo, C.J. Jonhston, Lack of Capacity is not an ‘off Switch’ for Rights and Freedoms: Wye Valley Nhs Trust V Mr B (By His Litigation Friend, the Official Solicitor) [2015] Ewcop 60, in Medical Law Review, 2017, 25(4), 662.
19) K. Blank, J. Robison et al, Life-sustaining treatments and assisted death choices in depressed older patients, in Journal of the American Geriatrics Society, 2000, 49, 153.
20) Cfr. E. Cave, Protecting Patients from their Bad Decisions: Rebalancing Rights, Relationship, and Risk, in Medical Law Review, 2017, 25(4), 527.
21) J. Savulescu, Rational desires and the limitation of life-sustaining treatment, in Bioethics, 1994, 8(3), 191.
22) Fra gli altri, cfr. L. Skene, D. Wilkinson, Neuroimaging and the withdrawal of life-sustaining treatment from patients in vegetative state, in Medical Law Review, 2009, 17, II, pp. 245; J. Samanta, A. Samanta, Awake and (only just) aware? A typology, taxonomy, and holistic framework for withdrawing clinically assisted nutrition and hydration in the minimally conscious state, in Medical Law review, fwx058, 13 december 2017.
23) In termini generali, sugli strumenti a tutela degli incapaci, compreso l’amministratore di sostegno, si vedano, fra gli altri, M. Piccinni, Relazione terapeutica e consenso dell’adulto “incapace”: dalla sostituzione al sostegno, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 361; B. Vimercati, Consenso informato e incapacità. Gli strumenti di attuazione del diritto costituzionale all’autodeterminazione terapeutica, Giuffrè, Milano, 2014. Per gli stati di incoscienza, L. d’Avack, Il rifiuto delle cure del paziente in stato di incoscienza, in S. Canestrari, G. Ferrando, C.M. Mazzoni, S. Rodotà, P. Zatti (a cura di), Il governo del corpo, II, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 1917.
24) Fra gli altri, cfr. C. Viafora, La proporzionalità delle cure: orizzonte normativo dell’etica dell’accompagnamento, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 565; M. Martelloni, S. D’Errico, Fine vita e pianificazione delle cure: una valutazione medico-legale, cit., 1181. Fra i molto documenti di società scientifiche, si può in questa sede citare quello approvato il 22 aprile 2013 dalla Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), Grandi insufficienze d’organo “end stage”: cure intensive o cure palliative?, in cui si tratta anche della pianificazione delle scelte di cura (http://www.siaarti.it/News/grandi-insufficienze-organo-end-stage-cure-intensive-o-cure-palliative.aspx). Ne tratta A. Vallini, Pianificazione delle cure, medicina palliativa. i nuovi paradigmi del “fine vita”, in Rivista Italiana di Medicina Legale, 2016, 3, 1139.
25) Già il primo articolo della legge, al secondo comma, prevede che nella relazione di cura si incontrino « l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico ».
26) Nella versione precedente, del 2006, lo stesso codice disponeva: « In nessun caso il medico dovrà accedere a richieste del paziente in contrasto con i principi di scienza e coscienza allo scopo di compiacerlo, sottraendolo alle sperimentate ed efficaci cure disponibili ».
27) Cfr. il dossier dedicato alla vicenda nel sito www.biodiritto.org. In dottrina, fra gli altri, cfr. M. Tomasi, Il potere legislativo e la giurisdizione di fronte al pluralismo delle domande di salute. Dal multitrattamento Di Bella al caso Stamina, in L. Chieffi (a cura di) La medicina nei Tribunali, Bari, 2016, 133.
28) In tema, D. Paris, Legge sul consenso informato e le DAT: è consentita l’obiezione di coscienza del medico?, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 31; G.R. Gristina, Considerazioni in merito ai commi 5, 6 e 7 dell’articolo 1 della legge sul consenso in- formato e sulle disposizioni anticipate di trattamento, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 28.
29) In questa parte dello scritto, riprendiamo, adattandole e aggiornandole, alcune considerazioni esposte in C. Casonato, Il fine-vita nel diritto comparato, fra imposizioni, libertà e fuzzy sets, in A. D’Aloia (a cura di), Il diritto alla fine della vita. Principi, decisioni, casi, Edizioni Scientifiche Italiane, Napoli, 2012, 523.
30) In questo senso, il terzo comma del primo articolo della legge qui in commento dispone: « Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi ».
31) Il riferimento alla dignità apre, ovviamente, orizzonti di analisi sconfinati. Da ultimo, in Italia, si vedano i numerosi contributi raccolti in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2017 (2).
32) La letteratura in materia è amplissima. Per tutti, cfr. P. Veronesi, Il corpo e la Costituzione. Concretezza dei “casi” e astrattezza della norma, Giuffrè, 2007, 255; S. Rodotà., Il nuovo habeas corpus: la persona costituzionalizzata e la sua autodeterminazione, in S. Rodotà, M. Tallacchini (a cura di), Ambito e fonti del biodiritto, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2010, 169; S. Canestrari, Rifiuto informato e rinuncia consapevole al trattamento sanitario da parte di paziente competente, in S. Canestrari, G. Ferrando, C.M. Mazzoni, S. Rodotà, P. Zatti (a cura di), Il governo del corpo, II, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 1901; M. Graziadei, Il consenso informato e i suoi limiti, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 191.
33) Si tratta della sentenza della Corte costituzionale n. 438 del 2008. In termini ancora più espliciti la sentenza della Corte di Cassazione, sezione prima civile, 16 ottobre 2007, n. 21748. Sui profili costituzionali del tema, cfr. F.G. Pizzetti, Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, Giuffrè Milano, 2008. Sui profili civilistici, G. Ferrando, Fine vita e rifiuto di cure: profili civilistici, in S. Canestrari, G. Ferrando, C. M. Mazzoni, S. Rodotà, P. Zatti (a cura di), Il governo del corpo, in S. Rodotà, P. Zatti, Trattato di Biodiritto, Giuffrè, Milano, 2011, 1883; L. Coen, Le disposizioni anticipate di trattamento sanitario tra diritto civile e organizzazione amministrativa, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2017 (1), 207. In riferimento alla presente legge – allora ancora disegno di legge – cfr. P. Borsellino, La sfida di una buona legge in materia di consenso informato e di volontà anticipate sulle cure, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 2016 (3), 91.
34) Tali documenti assumono però un’efficacia solo relativa. La convenzione di Oviedo, pur “apparentemente ratificata” ad opera della legge 145 del 28 marzo 2001 non vede ancora l’Italia nel numero degli Stati che ne sono parte. Questo paradosso è dovuto al mancato deposito dello strumento di ratifica (della stessa legge 145) presso la sede del Consiglio d’Europa; deposito che è necessario perché la Convenzione divenga parte integrante del diritto nazionale. Nonostante tale mancanza, parte della giurisprudenza, fra cui la Cassazione civile (sentenza 21748 del 2007 cit., punto 7.2) ha ricondotto all’esistenza della legge 145 la possibilità che la Convenzione venga utilizzata in termini di ausilio interpretativo: « ess[a] dovrà cedere di fronte a norme interne contrarie, ma può e deve essere utilizzat[a] nell’interpretazione di norme interne al fine di dare a queste una lettura il più possibile ad esso conforme ». Cfr., al riguardo, S. Penasa, Alla ricerca dell’anello mancante: il deposito dello strumento di ratifica della Convenzione di Oviedo, in Forum di Quaderni costituzionali, 2007. Per quanto riguarda la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, che pure gode dello stesso valore giuridico dei trattati, va ricordato come l’art. 51 ne circoscriva l’applicazione « esclusivamente nell’attuazione del diritto dell’Unione », il quale però non vede una competenza europea generale in tema di accesso, e quindi consenso, alle cure. Al riguardo, in generale, cfr. L. Busatta, La salute sostenibile. La complessa determinazione del diritto ad accedere alle prestazioni sanitarie, Giappichelli, Padova, 2018, passim.
35) La citazione è del secondo comma dell’art. 35. Il precedente articolo è interamente dedicato all’informazione.
36) Sul punto, P. Veronesi, La pianificazione condivisa delle cure, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018, 68.
37) M.J. Silveira, S.Y. Kim, K.M. Langa, Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death, in The New England Journal of Medicine, 2010, 362(13), 1211.
38) K.M. Detering, A.D. Hancock, M.C. Reade, W. Silvester, The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: Randomised controlled trial, in The British Medical Journal, 2010, 340, c1345; R.L. Sudore, T.R. Fried, Redefining the “planning” in advance care planning: preparing for end-of-life decision making, in Annals of Internal Medicine, 2010, 153(4), 256: D.W. Molloy, G.H. Guyatt et al., Systematic implementation of an advance directive program in nursing homes: A randomized controlled trial, in Journal of the American Medical Association, 2000, 283(11), 1437.
39) Si veda, ad esempio, E.H. Elpern, B. Covert, R. Kleinpell, Moral distress of staff nurses in a medical intensive care unit, in American Journal of Critical Care, 2005, 14(6), 523.
40) J.m. Teno, A. Gruneir, Z. Schwartz, A. Nanda, T. Wetle, Association between advance directives and quality of end-of-life care: a national study, in Journal of the American Geriatrics Society, 2007, 55(2), 189; A.A. Wright, B. Zhang et al., Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment, in Journal of the American Medical Association, 2008, 300(14), 1665.
41) B. Zhang, A.A. Wright et al., Health Care Costs in the Last Week of Life: Associations With End-of-Life Conversations, in Archives of Internal Medicine, 2009, 169(5), 480; R. Heale, Advance care planning in an acute care world, in Evidence-Based Nursing, 2016, 19(2) 33; W.F. Bond, M. Kim., Advance Care Planning in an Accountable Care Organization Is Associated with Increased Advanced Directive Documentation and Decreased Costs, in Journal of Palliative Medicine, 5 dicembre 2017 (Epub ahead of print).
42) J.S. Temel, J.A. Greer et al., Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer, in The New England Journal of Medicine, 2010, 19, 363(8), 733. L’importanza del collegamento fra pianificazione e cure palliative, in L. Orsi, Le cure palliative, in L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti (a cura di), I diritti in medicina, in Trattato di biodiritto (diretto da S. Rodotà, P. Zatti), Giuffrè, Milano, 2011, 603.
43) Si veda, più di recente, J. McDonald, N. Swami et al, Caregiver quality of life in advanced cancer: Qualitative results from a trial of early palliative care, in Palliative Medicine, 2018, 32(1) 69. Per l’Italia, si veda, fra gli altri, F. Persiano, Cure palliative in Italia tra etica e diritto, Cantagalli, 2015.
44) Z. Fritz, A.M. Slowther, G.D. Perkins, Resuscitation policy should focus on the patient, not the decision, in The British Medical Journal, 2017, 356, j813.
45) Cfr., ad esempio, K.M. Detering, A.D. Hancock, M.C. Reade, W. Silvester, The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: Randomised controlled trial, in The British Medical Journal, 2010, 340, c. 1345.
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