Rivista Italiana di Medicina Legale e del Diritto in campo sanitario

Rivista: Rivista Italiana di Medicina Legale (e del Diritto in campo sanitario)
Anno: 2018
Fascicolo: n. 3
Editore: Giuffrè Editore Spa
ISSN: 1124-3376
Autori: Davolio Maria Cristina, Bertolini Federica, Cascinu Stefano, Longo Giuseppe, Partesotti Giovanni, Artioli Fabrizio, Cellini Monica, Sabino Pelosi
Titolo: LA TUTELA DEL PAZIENTE CON MALATTIA ONCOLOGICA: NUOVO PROTOCOLLO ORGANIZZATIVO DI ACCERTAMENTO DELLA DISABILITÀ
Pagine: pp. 817-814
Keywords: Disability assessment, cancer patients, cancer survivors, working benefits, multidisciplinary team

Negli ultimi decenni, la mortalità per cancro si è progressivamente ridotta e una crescente condizione di disabilità sta caratterizzando i sopravvissuti al cancro.

Da gennaio 2015, nel distretto di Modena, è stato sviluppato un nuovo modello organizzativo per la valutazione della disabilità (invalidità civile e condizione di handicap) nei pazienti oncologici attraverso un approccio multidisciplinare in cui lo Specialista Oncologo risulta componente effettivo delle commissioni di accertamento che vengono effettuate presso gli ospedali, luoghi di cura del paziente.

Da gennaio 2015 a dicembre 2016 sono stati visitati 2491 pazienti e le relative valutazioni in tema di disabilità sono state confrontate con le valutazioni espresse nel triennio 2012-2014.

Scopo del presente progetto è valutare quattro indicatori: numero di valutazioni della disabilità sul totale delle nuove diagnosi di tumore; tempo medio tra la diagnosi di tumore e la richiesta di valutazione della disabilità; percentuale di pazienti in cui la valutazione della disabilità veniva eseguita, come stabilito dalla legge, entro 15 giorni dalla presentazione della domanda; numero di riesami presentati.

La nostra esperienza ha mostrato risultati positivi: aumento del 10% del numero delle domande di disabilità sul numero di nuove diagnosi di cancro all'anno; riduzione del lasso di tempo intercorso tra la diagnosi e la presentazione della domanda di accertamento da una media di 121 giorni a 67 giorni; 100% di pazienti sono stati sottoposti alla visita entro 15 giorni dalla presentazione della domanda; riduzione del numero di riesami.

Questa diversa organizzazione non prevede inoltre alcun costo aggiuntivo per il Sistema Sanitario Nazionale.

LA TUTELA DEL PAZIENTE CON MALATTIA ONCOLOGICA: NUOVO PROTOCOLLO ORGANIZZATIVO DI ACCERTAMENTO DELLA DISABILITÀ

1. Introduzione.

Nell'ultimo decennio, si è assistito a una progressiva riduzione della mortalità per tumore con una miglior sopravvivenza e, di conseguenza, una frequente condizione di disabilità cui si associa un incremento della richiesta di provvidenze sanitarie, economiche e assistenziali nonché dei benefici previsti dalla legge per le lavoratrici e i lavoratori affetti da patologie oncologiche.

Infatti, nonostante in Italia ogni giorno circa 1.000 persone ricevano una nuova diagnosi di tumore maligno, i dati di mortalità mostrano un andamento in costante e regolare calo negli ultimi dieci anni, tanto che nel 2016 è stato stimato che fossero oltre 3.000.000 le persone in vita dopo una diagnosi di tumore, ovvero il 5% dell'intera popolazione italiana (1 italiano su 20) 1).

Gli ultimi dati disponibili del registro tumori della Provincia di Modena 2), documentano un miglioramento significativo della sopravvivenza relativa totale a 5 anni per tutte le sedi di neoplasia e in entrambi i sessi con una distribuzione maggiormente rappresentata nelle fasce di età 0-44 e 45-54 anni, ovvero prevalentemente nei soggetti in età lavorativa.

Questi pochi dati per sottolineare che i progressi della medicina in ambito oncologico hanno, di fatto, radicalmente “cambiato i numeri” delle malattie oncologiche incrementando le guarigioni, migliorando la qualità della vita dei pazienti e la possibilità di rallentare la progressione di alcune forme neoplastiche. Malgrado non si possa giungere, in alcuni casi, alla guarigione della malattia, l’efficacia delle attuali terapie consente, infatti, di vivere dignitosamente a lungo portando alla cronicizzazione della malattia neoplastica.

Ciò apre scenari sino a poco tempo fa impensabili chiamando in causa la gestione a lungo termine delle cure ma anche la tutela sociale e lavorativa nel lungo periodo del paziente oncologico.

2. La dimensione “assistenziale” del giudizio medico-legale.

La malattia oncologica, proprio per le sue peculiarità, richiede un lungo e articolato approccio multidisciplinare/multiprofessionale che si sviluppa e si modella per l’intera durata del trattamento terapeutico e del successivo follow-up del paziente, coinvolgendo significativamente anche il nucleo familiare dello stesso.

La presa in carico iniziata in ospedale (diagnosi, terapie, ecc) prosegue, infatti, al domicilio ovvero presso le strutture residenziali dedicate, proiettando il paziente in una dimensione assai diversa rispetto a quella vissuta sino a quel momento con inevitabili ripercussioni anche “sul contesto di vita della persona”.

Abbiamo ritenuto indispensabile, pertanto, procedere a un sostanziale cambiamento del contesto valutativo finalizzato all'espressione del giudizio medico-legale in grado di prendere in debita considerazione non solo gli aspetti più propriamente clinici della malattia ma anche tutti quei fattori che influenzano la qualità della vita del paziente, specie nei suoi aspetti dinamico-relazionali e lavorativi.

La peculiarità della malattia oncologica (necessità di periodici follow-up, rischio di recidiva, ecc.) e degli effetti delle terapie (rischio di insorgenza di nuove neoplasie, riduzione della fertilità, esiti invalidanti dei trattamenti, ecc.) rende, infatti, il “bisogno assistenziale” di questa particolare tipologia di pazienti, sia a breve che a lungo termine, decisamente più ampio e complicato rispetto a quello della popolazione generale anche in termini sociali e lavorativi.

Proprio per rispondere adeguatamente a tale bisogno, riteniamo che la prestazione medico-legale debba inserirsi a pieno titolo nel percorso di riabilitazione psico-fisica del paziente affetto da patologia tumorale laddove, all’approccio multidisciplinare degli specialisti che hanno già in carico il paziente, è affiancato anche il medico legale il cui giudizio, calibrato sulle caratteristiche che il singolo caso propone, deve sapere intercettare e rispondere anche a quei bisogni la cui soluzione ope legis può portare a un sensibile miglioramento della qualità della vita del paziente.

In altre parole, la “tutela sanitaria” del paziente affetto da malattia oncologica deve prevedere, ad avviso di chi scrive, contestualmente all’accesso al percorso di cure, la rapida assegnazione dei benefici – relativi alla condizione invalidante accertata – previsti per legge, essi stessi da considerarsi a valenza “terapeutica”, talché l’usuale percorso assistenziale, completato dal tempestivo giudizio medico-legale, possa integrare fattivamente la Rete assistenziale oncologica.

In tale ottica sembra pertanto a dir poco fallimentare, e assai poco consono a una società civile, il percorso che vede la persone affette da malattia oncologica, costrette ad impegnarsi in un tortuoso iter burocratico sia per ricevere le informazioni relative al riconoscimento della invalidità civile e della condizione di handicap che, successivamente, per poter richiedere i benefici previsti a causa della condizione invalidante.

Ciò nonostante, lo sforzo del legislatore (Legge 9 marzo 2006, n.80 3)il quale riconosce alle persone con malattia oncologica una tutela particolare laddove prevede che l'accertamento dell'invalidità e della condizione di handicap ai sensi della Legge 104/92 venga effettuato entro quindici giorni dalla domanda dell'interessato con efficacia immediata degli esiti dell'accertamento.

In Emilia Romagna, peraltro, la Legge Regionale n.4/2008 4)– tuttora in vigore – ha profondamente innovato l’approccio alle persone con disabilità sia per quanto attiene l’ottica valutativa, sia per ciò che concerne le modalità dell’accertamento medico. Recependo le indicazioni fornite dall'OMS con la classificazione ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute), l'indagine medico-legale non si limita, infatti, alla identificazione del tipo ed entità delle menomazioni conseguenti alle patologie riscontrate, ma va ad esplorare i bisogni delle singole persone al fine di individuare le possibili soluzioni.

L'accertamento medico-legale si configura come tappa fondamentale della presa in carico della persona con disabilità e viene effettuato dalla Commissione integrata da un medico specialista della patologia prevalente oggetto della valutazione, dipendente o convenzionato con l'Azienda USL 5), in orario di lavoro e nell'esercizio delle proprie competenze istituzionali 6).

Nell’ambito di questa cornice normativa si è cercato, quindi, di lavorare su di un progetto assistenziale più moderno in grado di definire un più adeguato percorso operativo per il paziente oncologico e, soprattutto, di promuovere un sostanziale mutamento culturale conditio sine qua non per la buona riuscita del progetto.

3. La realtà modenese.

In provincia di Modena, la Struttura Complessa di Medicina Legale e Risk Management dell'Azienda USL svolge le funzioni di accertamento della disabilità (invalidità civile, cecità e sordità civile, condizione di handicap ai sensi della L.104/92, collocamento mirato al lavoro ai sensi della L.68/99), articolate per ogni singolo Distretto (sei distretti provinciali) con programmazione di sedute ambulatoriali.

Negli ultimi anni, si è assistito, per le motivazioni in precedenza indicate, a un incremento delle valutazioni finalizzate all’accertamento della disabilità nei pazienti oncologici.

La particolare fragilità di tale popolazione, nonché l’elevato numero di accertamenti richiesti/erogati, sentite anche le Associazioni di volontariato, ci ha indotto quindi a ripensare a un nuovo protocollo operativo mettendo al centro del nuovo progetto la persona/nucleo familiare nel tentativo di pervenire a un costruttivo punto di sintesi tra esigenze del paziente, disposizioni legislative vigenti e risorse messe a disposizione dalla realtà operativa in cui ci siamo trovati ad operare.

4. L’informazione - gli specialisti oncologi, le associazioni di volontariato.

Il primo punto di tale nuovo percorso, fondamentale, è stato il coinvolgimento e la responsabilizzazione degli Specialisti Oncologi. Preso atto della assoluta disponibilità dei Colleghi senza la quale ben poco si sarebbe potuto fare, ci si è spesi in una costante attività di formazione/sensibilizzazione dei professionisti Oncologi dell'Azienda USL (Ospedale di Carpi e Ospedale di Sassuolo) e dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria sui diritti dei pazienti affetti da patologia neoplastica e dei benefici cui possono accedere, in tema di disabilità anche in ambito lavorativo.

Sono state sottolineate le modalità utili per consentire a tali pazienti di poter fruire dei benefici previsti non già come accadeva sovente in passato, a quadro clinico pressoché stabilizzato, ma sin dalle fasi iniziali del riconoscimento della malattia quando le esigenze del paziente sono maggiormente pressanti nella prospettiva di ridurre, per quanto possibile, i disagi in un momento già di per sé gravato da incertezza e preoccupazione.

Si è così giunti all’acquisizione da parte degli specialisti Oncologi del codice PIN (personal identification number) di accesso all’INPS (Istituto Nazionale Previdenza Sociale) per l’inoltro telematico del certificato introduttivo tramite il quale dare tempestivamente avvio alla procedura che porterà, in tempi brevi, al riconoscimento della disabilità.

Contestualmente si è preso atto della disponibilità manifestata dagli stessi Oncologi a partecipare alle Commissioni per il riconoscimento della disabilità.

Proprio nella costante ricerca di fornire una adeguata e tempestiva informazione ai pazienti è stata strutturata inoltre una efficace e capillare collaborazione con le Associazioni dei pazienti, particolarmente attive nella nostra realtà, anche attraverso l’approntamento di specifico materiale informativo. Tale collaborazione si è rivelata particolarmente utile per offrire, sinergicamente alle terapie oncologiche, risposte concrete ai bisogni sociali ed economici spesso determinati dalla condizione di fragilità della persona malata.

Tale duplice canale informativo (Associazioni, Oncologi) viene, inoltre, supportato, consolidato e aggiornato dalla pressoché continua disponibilità della Struttura Complessa di Medicina legale a fornire informazioni e suggerimenti non solo di contesto generale, ma anche su singoli casi al fine di mettere a disposizione dei pazienti e delle Associazioni di volontariato gli strumenti normativi/amministrativi indispensabili per poter utilmente proporre le richieste di disabilità.

Tale impostazione non solo ha avvicinato sensibilmente il cittadino/paziente alla Struttura Sanitaria facendolo sentire “curato” in un momento di oggettiva difficoltà, ma consente di verificare in tempo reale la validità dei diversi momenti del progetto procedendo, se del caso, ai necessari aggiustamenti.

5. Le Commissioni.

Nell’ottica dell’auspicato cambiamento si è convenuto, poi, sulla necessità di effettuare le Commissioni di accertamento della disabilità integrate dallo Specialista Oncologo/Oncoematologo pediatra presso i Centri di riferimento oncologico della provincia di Modena in ciò trovando piena convergenza e disponibilità delle Alte Direzioni delle Aziende sanitarie coinvolte ed anche dei professionisti 7).

Tale significativo passaggio, formalizzato nel settembre 2014 ed effettivamente operativo dal 1° gennaio 2015, prevede appunto che le Commissioni di accertamento della disabilità, integrate dallo Specialista Oncologo/Oncoematologo pediatra, vengano effettuate non più presso gli ambulatori della Struttura Complessa di Medicina Legale dell'Azienda USL, bensì presso i tre Centri di riferimento oncologico della provincia: Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, Ospedale di Sassuolo e Ospedale di Carpi.

Non si tratta, come a prima vista potrebbe sembrare, di un semplice trasferimento della sede nella quale viene effettuato l’accertamento, più vicina alle necessità del paziente, ma del fulcro dell’intero progetto.

Si è già detto che proprio presso il Centro oncologico di riferimento l’Oncologo ha la possibilità di facilitare l'accesso alla domanda di disabilità, fornendo al paziente, nelle prime fasi della malattia e già all'interno dell'ambiente di cura (reparto/ambulatorio), le informazioni riguardanti i suoi diritti e le sue tutele.

Così come è stata sottolineata la necessità di procedere all’avvio facilitato della domanda attraverso la figura dello specialista Oncologo che può predisporre il certificato medico telematico indispensabile per l'avvio della procedura.

Ma l’aspetto che a nostro avviso aggiunge valore fondante al progetto è la presenza, quale componente effettivo della Commissione disabilità, dello Specialista Oncologo/Oncoematologo pediatra. Tale specialista, usualmente della medesima équipe del Centro Oncologico ove il paziente è già seguito nel percorso di cura, fa percepire, infatti, la Commissione non più come controparte – ovvero parte con interessi diversi rispetto a quelli manifestati dal paziente – ma come supporto nel percorso decisionale che porterà infine alla formulazione del giudizio medico-legale. Lo stesso Oncologo coadiuva infatti la Commissione nel pervenire, nell’ambito di un setting valutativo psicologicamente adeguato, ad una diagnosi medico-legale articolata e completa, non più appiattita sulla identificazione della patologia tumorale della quale il paziente risulta portatore ma evocativa delle modalità con le quali il tumore si interfaccia con le diverse dimensioni della esistenza del paziente stesso.

In tal senso, il giudizio espresso risulta di precisa impronta “sartoriale” ovvero del tutto specifico per “quel tumore” in “quel paziente”.

Solo tale contesto consente, infatti, di pervenire a un giudizio medico-legale quanto più possibile strutturato sulle esigenze del paziente con benefici modulati nel rispetto della vigente normativa.

Al termine della visita, che potrà anche coincidere con l’accesso del paziente presso le strutture ospedaliere (per le terapie, i controlli, ecc.), il verbale provvisorio della Commissione viene consegnato direttamente allo stesso in modo tale che possa immediatamente usufruire dei benefici da esso derivanti.

Senza entrare nel merito di tutti i possibili benefici, per i dettagli dei quali si rinvia ai singoli richiami legislativi, pare qui appena il caso di ricordare che se ad esempio, viene riconosciuta la condizione di handicap in condizione di gravità (art.3, co.3, Legge 104/92), il paziente/lavoratore potrà usufruire di un permesso retribuito di 2 ore giornaliere o, in alternativa, di 3 giorni mensili. Se viene riconosciuta un'invalidità civile superiore al 50% il paziente/lavoratore ha diritto al congedo retribuito per cure mediche connesse allo stato invalidante, della durata massima di 30 giorni all'anno, da fruire anche in maniera frazionata; i giorni di congedo per cure si aggiungono ai giorni di malattia previsti dal contratto di lavoro e l'autorizzazione ad usufruire del congedo può essere rilasciata gratuitamente, su specifica richiesta, dalla Struttura Complessa di Medicina legale dell'AUSL di Modena.

Con un'invalidità civile tra il 74% e il 99%, pur con vincolo di reddito ed età, il paziente potrebbe aver diritto all'assegno di invalidità; se invece viene riconosciuta un'invalidità del 100% potrebbe beneficiare della pensione di inabilità. Se, infine, viene riconosciuta un'invalidità pari al 100% e l'indennità di accompagnamento, il beneficio economico non è vincolato al reddito e all'età.

Per quello che riguarda i familiari del paziente, questi possono avere diritto a un permesso retribuito di 3 giorni mensili per assistenza del disabile in situazione di gravità e possono accedere a un periodo di congedo straordinario retribuito, continuativo o frazionato, fino ad un massimo di 2 anni.

Anche nello spirito della Legge Regionale n.4/2008, in sede di Commissione di accertamento della disabilità può inoltre essere rilasciato il certificato per l'autorizzazione al parcheggio per consentire ai pazienti con capacità deambulatoria ridotta, a causa della malattia oncologica ovvero dei trattamenti specifici in corso, di sostare negli spazi riservati e di accedere alle zone a traffico limitato.

Sul piano organizzativo, le Commissioni, a cadenza quindicinale e della durata di circa quattro ore (mattina/pomeriggio a seconda della disponibilità del personale sanitario), sono coordinate dalla Segreteria disabilità dell'Azienda USL, previ accordi con gli Specialisti. Per ciò che attiene le Commissioni relative ai pazienti dell'Oncoematologia pediatrica, stante il numero relativamente contenuto di domande, la programmazione viene modulata sulla base delle necessità via via emergenti.

La Segreteria disabilità fornisce, con congruo anticipo, allo specialista Oncologo/Oncoematologo pediatra presente in Commissione l'elenco dei pazienti convocati a visita per ciascuna seduta di accertamento onde agevolare i Colleghi nel rilascio di eventuale certificazione specialistica da presentare in Commissione ovvero da consegnare al paziente prima dell'appuntamento a visita.

6. Il progetto - materiali e metodi.

In provincia di Modena, nel Distretto sanitario di Modena, Carpi e Sassuolo, da gennaio 2015 le commissioni di accertamento della disabilità vengono effettuate all'interno degli ospedali in cui il paziente viene sottoposto ai trattamenti e ai controlli e lo Specialista Oncolo/Oncoematologo pediatra risulta componente effettivo delle commissioni di valutazione.

È stato creato un database per la raccolta dei dati relativi al progetto che sono oggetto di rendicontazione semestrale attraverso un report inviato alle Direzioni Aziendali e ai professionisti coinvolti.

Sono stati raccolti i dati relativi agli accertamenti della disabilità effettuati sui pazienti oncologici da gennaio 2015 a dicembre 2016 e sono stati valutati in maniera comparativa con i dati, estratti dalla piattaforma “Invalidi Civili Web” in utilizzo presso l'AUSL, riferiti al triennio gennaio 2012-dicembre 2014 in cui lo Specialista Oncologo non partecipava alle commissioni di accertamento della disabilità e le visite venivano effettuate presso gli ambulatori della Struttura Complessa di Medicina Legale e Risk Management dell'AUSL di Modena.

Obiettivo del presente progetto è quello di valutare specifici indicatori, in particolare:

• numero di valutazioni della disabilità sul totale delle nuove diagnosi di tumore;

• tempo medio tra la diagnosi di tumore e la richiesta di valutazione della disabilità;

• percentuale di pazienti in cui la valutazione della disabilità veniva eseguita, come stabilito dalla legge, entro 15 giorni dalla presentazione della domanda;

• numero di riesami 8)presentati.

7. Risultati.

Caratteristiche dei pazienti

Da gennaio 2015 a dicembre 2016, sono stati valutati 2491 pazienti di cui 1370 (55%) di sesso femminile e 1121 (45%) di sesso maschile, così distribuiti in fasce di età: 50 pazienti (2%) tra 0 e 17 anni, 1121 pazienti (45%) tra 18 e 64 anni (età lavorativa), 1320 pazienti (53%) di età superiore a 65 anni. Nell'85.7% dei casi si trattava di tumori solidi e nel 14.3% dei casi si trattava di tumori ematologici.

Indicatori del progetto

• Numero di valutazioni della disabilità sul totale delle nuove diagnosi di tumore: negli ultimi anni, a fronte di una popolazione residente nella provincia di Modena che ha visto un lieve decremento numerico (da 705.164 all'1/1/2012 a 702.949 all'1/1/2017), le stime di incidenza di nuovi tumori all'anno risultano sostanzialmente stabili. Gli ultimi dati disponibili del Registro Tumori della Provincia di Modena documentano, nel 2011, 5689 casi di tumore maligno nei due sessi. Di fronte a questi numeri, 1309 pazienti hanno presentato, nel 2012, la domanda di accertamento della disabilità, ovvero solo il 23% dei pazienti oncologici hanno ottenuto i benefici riconosciuti dalla legge in questi casi. Nel 2016, a fronte di una incidenza stabile di nuove diagnosi di tumore (circa 5700), 2032 pazienti hanno presentato la domanda di disabilità, ovvero circa il 36% dei pazienti affetti da malattia oncologica con un incremento del 10% rispetto agli anni precedenti (tabella n. 1).

Dati storici (paragonati all'anno precedente, %) Dati prospettici (trend, %)
2012 2013 2014 2015 2016
Valutazioni della disabilità 23942 25730 (+7) 28625 (+11) 27230 (-5) 25699 (-5)
Valutazioni della disabilità su pazienti oncologici 1309 1463 (+11) 1605 (-9) 1689 (+5) 2032 (+17)

Tab.1 – Numero di valutazioni medico-legali di accertamento della disabilità e numero di valutazioni effettuate sui pazienti oncologici - dato storico e prospettico.

• Tempo medio tra la diagnosi di tumore e la richiesta di valutazione della disabilità: il lasso di tempo medio intercorso tra la diagnosi di tumore e la domanda di disabilità passava da 121 giorni (range: 1-547 giorni) nel primo quadrimestre del 2015 a 67 giorni (range: 1-243 giorni) nell'ultimo quadrimestre del 2015; la media di 67 giorni si manteneva stabile durante il 2016.

• Percentuale di pazienti in cui la valutazione della disabilità veniva eseguita, come stabilito dalla legge, entro 15 giorni dalla presentazione della domanda: 100% (1207 pazienti nel 2015 e 1284 pazienti nel 2016).

• numero di riesami presentati: il numero di riesami presentati ha mostrato un sensibile decremento passando da 21 nel 2012 a 14 nel 2016; solo 2 dei riesami presentati nel periodo 2015-2016 sono stati accolti, ovvero il giudizio medico-legale è stato modificato) (versus 21 nel 2012) (Tabella n. 2).

Dati storici Dati prospettici
2012 2013 2014 2015 2016
Riesami presentati 21 21 21 26 14
Riesami accolti 21 21 21 1 1

Tab. 2 – Numero di riesami presentati su valutazioni della disabilità nei pazienti oncologici e numero dei riesami accolti - dato storico e prospettico.

8. Discussione.

Questo articolo rappresenta l'unico contributo di letteratura che, a notizia degli Autori, abbia affrontato il tema della disabilità nel paziente oncologico.

Abbiamo condotto una ricerca di letteratura utilizzando la banca dati MEDLINE e Google @ Scholar con le parole chiave “disability assessment”, “cancer patients”, “cancer survivors”, “working benefits”, “multidisciplinary team”. Nessun riferimento è stato trovato.

Il progetto è stato presentato a livello nazionale, alla XII giornata nazionale del malato oncologico, tenutasi a Roma (18-21 maggio 2017), promossa dalla F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia).

La sinergia tra le differenti professionalità sanitarie che si inseriscono nel percorso di cura del paziente affetto da malattia neoplastica ha consentito la messa a punto dell’attuale protocollo di accertamento della disabilità dell’AUSL di Modena, unico in Italia, in grado di promuovere, da un lato, un percorso semplificato per i pazienti affetti da malattia neoplastica per accedere ai benefici di legge, dall’altro, di esprimere un giudizio medico-legale maggiormente strutturato sulle esigenze del paziente.

Lo Specialista quale componente effettivo della Commissione disabilità è di fondamentale importanza nel pervenire a una diagnosi medico-legale articolata e completa. Inoltre, la presenza dello Specialista, usualmente della medesima équipe del Centro Oncologico ove il paziente è già seguito nel percorso di cura, fa percepire psicologicamente adeguato il setting valutativo della Commissione.

Questa diversa prospettiva valutativa recupera la dimensione ‘assistenziale’ del giudizio medico-legale le cui ricadute, anche economiche, rappresentano, a nostro parere, risorse ineludibili per rispondere in maniera equa alle esigenze del paziente.

La nostra esperienza ha avuto riscontri positivi specie per quello che riguarda l'aumento del numero di domande di disabilità e la maggior tempestività della domanda anche attraverso la presentazione del certificato telematico compilato dall'Oncologo.

Il pressoché dimezzamento dell'intervallo temporale tra la diagnosi di tumore e la presentazione della domanda di disabilità testimonia l'efficacia dell'informazione fornita ai pazienti e ai loro familiari che possono pertanto usufruire dei benefici previsti dalla Legge sin dalle fase iniziali della malattia, specie per quello che riguarda le agevolazioni lavorative.

Abbiamo letto con interesse l'abstract di Kiserud C. et al 9)presentato all'European Society for Medical Oncology (E.S.M.O.) 2017 che si è tenuto a Madrid all'inizio del mese di settembre. Gli Autori hanno analizzato i fattori associati alla riduzione della capacità lavorativa nei giovani adulti con lunga sopravvivenza dopo una diagnosi di malattia oncologica e hanno concluso che le ripercussioni psicologiche e fisiche della malattia erano significativamente associate a una ridotta capacità lavorativa del paziente anche a distanza di 13 anni dall'ultimo trattamento.

Nella nostra esperienza, la riduzione della capacità lavorativa è spesso associata alla condizione di disabilità; per questo motivo l'accertamento della disabilità e i conseguenti benefici di legge che possono essere riconosciuti, specie in ambito lavorativo, possono favorire il reintegro del paziente nel mondo del lavoro.

Tale diversa organizzazione non prevede inoltre costi aggiuntivi per le Aziende Sanitarie e consente inoltre una miglior allocazione delle risorse attraverso l'espressione di valutazioni medico-legali di standard qualitativo superiore e, quindi, meno soggette a rivalutazione/riesame con conseguente risparmio di ore/lavoro.

Si tratta, a nostro avviso, di una prima risposta ai bisogni del paziente, finalmente inteso come persona, grazie al costruttivo coinvolgimento di tutte le figure professionali interessate.

L’informazione capillare promossa dal medico legale ha mutato infatti, prima ancora degli aspetti più squisitamente tecnici del progetto, il contesto culturale di riferimento agendo da collante e da interprete dei diversi saperi che al paziente oncologico afferiscono.

La sinergia che è scaturita tra le differenti professionalità ha consentito la messa a punto dell’attuale protocollo di accertamento della disabilità dell’Azienda USL di Modena in grado di promuovere, da un lato, un percorso semplificato per accedere ai benefici di legge, dall’altro, di esprimere un giudizio medico-legale maggiormente strutturato sulle esigenze del paziente.

Questa diversa prospettiva valutativa recupera la dimensione ‘assistenziale’ del giudizio medico-legale le cui ricadute, anche economiche, superando l’obsoleto e riduttivo significato di mero costo, riteniamo si possano inquadrare nell’ambito delle risorse ineludibili per rispondere in maniera equa alle esigenze della persona affetta da patologia neoplastica.

Il limite della nostra esperienza è rappresentato dal fatto che tale nuova modalità organizzativa viene garantita solamente in tre Distretti Sanitari provinciali: Modena, Carpi e Sassuolo. L'obiettivo a breve-medio termine sarebbe quello di estendere il progetto anche agli altri distretti sanitari (Mirandola, Pavullo nel Frignano, Vignola).

Davolio Maria Cristina Bertolini Federica Cascinu Stefano Longo Giuseppe Partesotti Giovanni Artioli Fabrizio Cellini Monica Sabino Pelosi


1) www.registri-tumori.it. Visionato il 15/06/2018.
2) www.rtm.unimo.it. Visionato il 15/06/2018.
3) “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 10 gennaio 2006, n.4, recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione”.
4) “Disciplina degli accertamenti della disabilità - ulteriori misure di semplificazione ed altre disposizioni in materia sanitaria e sociale”.
5) Art.3, co. 2 della Legge Regionale 4/2008.
6) Art.3, co. 8 della Legge Regionale 4/2008.
7) M.C. Davolio, F. Bertolini, G. Giuliani, G. Longo, G. Luppi, G. Partesotti, F. Artioli, S. Pelosi, “Proposal for an integrated care approach for disability in oncology: a single institution report”, abstract presentato al 15° Congresso Nazionale AIOM, 11-13 ottobre 2013, Milano.
8) L'art. 4 della Legge Regionale n. 4/2008 prevede l'istanza di riesame: nel caso l'interessato non condivida il giudizio formulato dalla commissione di accertamento operante presso l'Azienda USL, può proporre istanza di riesame alla medesima commissione entro sessanta giorni dalla notifica del verbale, ai fini della rivalutazione del caso che deve comunque avvenire entro trenta giorni dalla richiesta. In tal caso, la commissione di accertamento è composta da professionisti diversi da quelli che hanno espresso la valutazione della quale viene richiesto il riesame.
9) Cecilie E Kiserud et al., Factor associated with reduced work ability in a nation-wide cohort of long-term cancer survivors treated in young adulthood (19-39 years) – the Nor-CAYACS study. Presentato a: E.S.M.O., 8-12 Settembre 2017, Madrid.
1) www.registri-tumori.it. Visionato il 15/06/2018.
2) www.rtm.unimo.it. Visionato il 15/06/2018.
3) “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 10 gennaio 2006, n.4, recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della pubblica amministrazione”.
4) “Disciplina degli accertamenti della disabilità - ulteriori misure di semplificazione ed altre disposizioni in materia sanitaria e sociale”.
5) Art.3, co. 2 della Legge Regionale 4/2008.
6) Art.3, co. 8 della Legge Regionale 4/2008.
7) M.C. Davolio, F. Bertolini, G. Giuliani, G. Longo, G. Luppi, G. Partesotti, F. Artioli, S. Pelosi, “Proposal for an integrated care approach for disability in oncology: a single institution report”, abstract presentato al 15° Congresso Nazionale AIOM, 11-13 ottobre 2013, Milano.
8) L'art. 4 della Legge Regionale n. 4/2008 prevede l'istanza di riesame: nel caso l'interessato non condivida il giudizio formulato dalla commissione di accertamento operante presso l'Azienda USL, può proporre istanza di riesame alla medesima commissione entro sessanta giorni dalla notifica del verbale, ai fini della rivalutazione del caso che deve comunque avvenire entro trenta giorni dalla richiesta. In tal caso, la commissione di accertamento è composta da professionisti diversi da quelli che hanno espresso la valutazione della quale viene richiesto il riesame.
9) Cecilie E Kiserud et al., Factor associated with reduced work ability in a nation-wide cohort of long-term cancer survivors treated in young adulthood (19-39 years) – the Nor-CAYACS study. Presentato a: E.S.M.O., 8-12 Settembre 2017, Madrid.
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